Ahol segítenek a tünetek enyhítésében, az életminőség javításában

Egy templom gyógyíthatatlan gyerekeknek

Ha nem találnak neki a megfelelő időben megfelelő tüdőt, megfullad. Petra is az egyik állandó vendége a Törökbálinton magántámogatásból létrejött és működő Tábitha Gyermekhospice Háznak, ahova a Gyermekhospice Napon látogatóba várták többek között a köztársasági elnök feleségét, Makray Katalint.


Fellélegzés az egymásrautaltságból

Ma Magyarországon legalább 2 ezer család gondoz olyan gyermeket, aki menthetetlen kórban szenved, de legalábbis állapota folyamatos ápolást igényel. Vannak gyerekek, akik veleszületett rendellenességekkel, tüdő-, máj- vagy vesebetegséggel küzdenek. Sok az idegi és izomrendellenesség, előfordul daganat, de az is, hogy egy baleset után nem jön teljesen helyre, lebénul a gyermek. Benyó Gábor, a Tábitha Ház orvosigazgatója szerint az ilyen hosszan, egy évnél is tovább tartó betegségek a gyerekeket, de a szüleiket is nagyon megviselik. Hiszen a gyermek sokszor csillapíthatatlan fájdalma hat a szüleire, érzelmileg, lelkileg a betegség őket is megterheli.

A júniusban megnyílt törökbálinti, és a pár hónappal korábban átadott pécsi gyermekhospice házak egy kis fellélegzést nyújtanak a beteg gyerekeknek és szüleiknek is a napi 24 órás egymásrautaltságból. A gyermekgyógyász hangsúlyozta: az a céljuk, hogy életet, értelmet adjanak a megmaradt éveknek, és ha bekövetkezik, segítsenek méltóságteljessé tenni a halált.


Hajlék nélkül, betegen

Bár még csak néhány hónapos a Szemem Fénye Alapítvány által működtetett két magyarországi gyermekhospice ház története, már vannak törzsvendégek. Egyikőjük a 10 éves Dóri, aki elsődleges izomrendellenességben és idült légzési elégtelenségben szenved. Öt hónapos korában tűnt fel a szüleinek, hogy nincs minden rendben a kislánnyal, azóta ki-be jár a Heim Pál Gyermekkórházba. Tavalyig önellátó volt, rendesen tudott enni, járni, majd tüdőgyulladást kapott. Ezután gégekanült ültettek be neki, kerekesszékbe kényszerült, és a beszéd is nehézkes lett számára. Ráadásul, miután betegsége kiderült, szülei elváltak.

Alapvetően édesapja neveli, de mivel az ápolása miatt nem tudta fenntartani lakásukat, hajléktalanná váltak. Ezért is volt nagy megkönnyebbülés, hogy legalább pár hetet tökéletes közegben, értő kezekben tölthetett a gyermekhospice házakban a kislány. „Hogy mit hoz a jövő, hogy merre sodor bennünket az élet, azt még nem tudjuk. Egyben azonban biztosak vagyunk: visszatérünk még. Ha más miatt nem is, de látogatóba mindenképpen eljövünk. Nehéz lenne megfogalmazni – ezért meg sem próbálom –, mennyi mindent kaptunk azzal a lehetőséggel, hogy ide jöhettünk…” – írta üzenetében Dóri apukája.


 „Van erő az emberek szívében”

Idén márciusban nyílt meg a pécsi Dóri Ház, majd ezt követően a Szemem Fénye Alapítvány felavatta Törökbálinton a kétszintes, 410 négyzetméteres Tábitha Házat is. A törökbálinti házban egy időben 5 gyógyíthatatlan beteg gyermek és családjuk tartózkodhat. Egy gyerek évente 20-30 napot tölthet el a „mentesítő szolgáltatás” keretében, ez az ápolásban megfáradt családok tehermentesítését jelenti. „Életvégi ellátás” esetén a beköltözéstől számítva a gyerekek életük végéig a házban maradhatnak.

Galambos László főtámogató szerint a hit arra ösztönöz, hogy az ember ne üljön tétlenül a négy fal között, ne csak az önmegvalósítással törődjön, hanem forduljon a másik felé. A köztársasági elnök felesége, Makray Katalin is az összefogás fontosságáról beszélt a szombati Gyermekhospice Napon: „Az, hogy ez a két ház az emberek összefogásával létrejött ebben a nehéz gazdasági helyzetben, bizonyíték arra, van erő ebben az országban és az emberek szívében.”


Dalra fakasztó terápia

A 8 éves Kati is visszatérő vendég a gyermekhospice házban. Orvosai nyolc hónapos korában vették észre, hogy agytörzsi daganata van, amely folyamatosan növekszik. Egy évig kemoterápiás kezeléssel próbálták gyógyítani, 6 éve meg is műtötték, de állapota máig nem javult. A szeretet tartja életben, hiszen orvosai már 5 éve azt mondták, hetei vannak csak hátra. Bár nem tud beszélni, a gyermekhospice házban a beszámolók szerint Kata sajátos kommunikációjával bekapcsolódott a beszélgetésekbe. Máskor csak ült kinn a kocsijában a teraszon, és figyelte a természetet. A kétszer két hét alatt a kislánynál a foglalkozások hatására csökkentek a rángások, és a zeneterápia „dalra fakasztotta”.

A Szemem Fénye Alapítvány már fél évtizede szeretett volna létrehozni egy olyan intézményt, ahol az életet megrövidítő betegségekben szenvedő gyermekek és fiatalok, valamint családtagjaik állandó gondoskodást kaphatnak. Ahol segítenek a tünetek enyhítésében, az életminőség javításában. Mert az alapítvány vezetője, Gyura Barbara úgy gondolta, hogy mint minden egészséges kicsinek, a gyógyíthatatlan gyermekeknek is szükségük van egy helyre, ahol játszhatnak, nevethetnek, és boldogok lehetnek. Az alapító a Gyermekhospice Napon felidézte, hogyan tett fogadalmat, amikor saját gyermeke lett beteg: „Ha meggyógyul, felépítek egy templomot!” Amikor az első, pécsi gyermekhospice ház megnyílt Gyura Barbarának azt mondta a lelkész: „Látod, megépítetted a templomot, mert ez is egy templom, csak tágabb az ölelése!”

Bernáth Bea

fotó:Simonyi Balázs

• Cimkék:
gyernekhospice Szemem Fénye Alapítvány Tábitha Ház

	Elküldöm a cikket | Nyomtatás | A lap tetejére